Noch immer gibt es viele Wissenslücken in der medizinischen Versorgung von Sterbenden mit einer Demenzerkrankung. Eine neue Studie möchte daran etwas ändern.
Menschen mit Demenz brauchen am Ende ihres Lebens besondere Pflege, die auch von den Pflegekräften einen ganz anderen Einsatz verlangt. Das Reden über Schmerzen, Ängste und andere die Lebensqualität einschränkende Symptome, ist mit diesen Patienten je nach Stadium kaum oder nur noch eingeschränkt möglich. Darauf einzugehen, ist gleichwohl wichtig. Dafür bedürfe es aber eines höheren Zeit- und Personalaufwandes als bei anderen Menschen am Ende ihres Lebens, sagt Katja Goudinoudis, Sprecherin der Sektion Pflege und Vorstandsmitglied in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP). Hinzu kommt, dass Demenzpatienten nicht generell in einem Hospiz aufgenommen werden, sondern meist bis zum Schluss in Alten- oder Pflegeheimen bleiben. Dort aber gebe es noch große Unsicherheiten in Bezug auf die palliativmedizinische Versorgung dieser Patienten, die ihnen jedoch ein bestmögliches Maß an Lebensqualität bis zum Tod sichern könnte.
Demenzformen besser berücksichtigen
Demenz trifft aber nicht nur alte Menschen, wie viele meinen. Es gibt auch früh einsetzende Demenzerkrankungen. Schätzungen gehen davon aus, dass etwa jeder Tausendste zwischen 40 und 65 Jahren an einer Demenz erkrankt. Allein in Deutschland sind über 20.000 Menschen von dieser Form betroffen. Beobachtungen aus dem Zentrum für kognitive Störungen am Klinikum rechts der Isar legen nahe, dass bei diesen Menschen das Ende ihres Lebens anders verläuft als bei Demenzpatienten, die an Altersdemenz leiden. So haben Menschen mit der früh einsetzenden Krankheitsform einerseits weniger körperliche Begleiterkrankungen und sind weniger gebrechlich, andererseits sind sie häufiger verhaltensauffällig oder reagieren anders auf Psychopharmaka als Menschen mit spät einsetzender Demenz. Es ist auch zu vermuten, dass sich die Einstellung der jüngeren Patienten und ihrer Angehörigen zum Tod und zu Patientenverfügungen vielfach unterscheidet.
Neue Studie untersucht Unterschiede
Eine neue Studie (EPYLOGE) der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München untersucht die Palliativversorgung von Menschen mit verschiedenen Formen von Demenz in Deutschland. Sie soll die Unterschiede in Bezug auf die Palliativversorgung wissenschaftlich darstellen. Die Ergebnisse
könnten eine gute Ergänzung für die „Leitlinie Palliativmedizin“ liefern, so die Hoffnung von Prof. Janine Diehl-Schmid, Oberärztin an der Klinik für Psychiatrie, die als Wissenschaftlerin die Studie leitet. Auch sie weiß aus ihrem Praxisalltag, dass es gerade in diesem Bereich immer noch große Unsicherheiten im Umgang mit Demenzkranken gibt. Bislang läge der Schwerpunkt der Palliativmedizin vor allem auf Krebserkrankungen.
In die weltweit erste umfassende Studie, die auch die Palliativversorgung von Patienten mit früh einsetzender Demenz untersucht, werden jeweils 100 Patienten mit früh und spät beginnender Demenz im fortgeschrittenen Stadium eingeschlossen. Die Wissenschaftler besuchen jeden Patienten zu Hause oder im Heim, befragen Angehörige und Pflegepersonal mit standardisierten Fragebögen.
Bedürfnisse erforschen
Dabei erheben die Wissenschaftler um Diehl-Schmid nicht nur die körperlichen, kognitiven und psychischen Symptome, sondern auch welche medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien oder lebensverlängernde Maßnahmen zum Einsatz kommen. Sie untersuchen, ob in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit und am Lebensende bei Patienten mit früh einsetzender Demenz andere Probleme und Bedürfnisse vorliegen als bei Patienten mit spät einsetzender Erkrankung. Die Studie erfasst auch, ob und welche Unterschiede es in Bezug auf Lebensqualität, Todesursache und Sterbeprozess gibt.
Weiterhin wird erforscht, inwieweit Angehörige in die Therapieplanung und Entscheidungsfindung einbezogen werden. Unterprojekte der EPYLOGE-Studie beschäftigen sich mit der Zufriedenheit der Angehörigen mit der palliativen Versorgung und der Frage, inwieweit Patientenverfügungen bei dieser Erkrankung anwendbar sind. Diehl-Schmid: „Wir hoffen, dass die Studie feststellt, wie sinnvoll es ist, dem Pflegepersonal in den Heimen, aber auch den pflegenden Angehörigen ambulante Palliativpflegeteams zur Seite zu stellen, die besser auf die Bedürfnisse der demenziell Erkrankten am Lebensende eingehen können.“(red)